11살 자폐아이를 키우는 아빠입니다.. > 자유게시판

요즘 주호민씨 일을 보면서 여러모로 생각이 많아지네요..

제 얘길 잠깐 해보면 아이가 자폐인걸 3살때 알았습니다.

뭔가 빛과 소리에 너무 민감하고 눈마주침이 자연스럽지 않고 보통아이들과 다르다는걸 알고 검사기관에 찾아가서 검사한 결과 알게 되었죠...

키우면서 정말 많은 일이 있었네요.. 11살이지만 3살아이와 같은 지능수준이라 보시면 됩니다(아직 대소변도 잘 못가려요)

아이랑 횡단보도 건너면서 갑자기 바지내리고 대변을 보길래 너무 당황해서 손으로 대변을 집어서 들고다닌기억도 있고 공공장소에서 갑자기 자해하고 소리질러서 아이를 앉고 뛴적도 수 없이 있습니다. 일반 분들이 상상하기 힘들일이 많이 일어납니다. 저 또한 아이태어나기 전엔 이런일을 제가 겪으리라곤 상상도 못했죠..

저희 아들은 강박이 심해서 같은 말을 백번 천번 만번 계속 반복합니다. 같은 말을 듣고 있노라면 좋은 소리도 한두번인데 저또한 제정신이 아닌 사람이 되어가더라구요.(우울증약을 먹고 있습니다)

항상 모든 방에 불을 켜야하고. 모든 이불울 바닥에 늘어 놓아야하고. 항상 먹을걸 달라고 요구하고 짜증냅니다. 안주면 공격적으로 변하죠.. 아이에게 계속 먹을걸 줄 수 없으니 계속 실랑이를 해야합니다. 길을 걸을때는 노란색 선에 맞춰 걸어야하고 횡단 보도 건널때도 흰색 선만 밟아야하고 본인 맘에 안들면 항상 본인 신체를 꼬집거나 긁으며 자해를 합니다. 

워낙 그네타는걸 좋아해서 어릴때는 놀이터에서 종종 그네를 탔습니다만 요즘은 커서 그런지 행동도 커지고 소리 지르는것도 커져서 사람이 없을때만 피해서 그네를 탑니다. 어렸을때 갔던 교회는 점점 커가면서 아이를 바라보는 이상한 시선에 장애인 부서가 있는 곳으로 옮겨야 했습니다. 머리 깍는 곳도 아이의 이상행동을 이해해 주는 곳을 찾기 힘들었습니다. 수많은 거부를 당하고 이해심 많은 미용실 이모님 덕에 서서 돌아다녀도 쫓아다니면서 깍아주시는 고마운 분을 만났습니다. 일반 카페나 식당에 가서 아이의 이상행동에 주변에 피해드릴까봐..다시 나온적이 셀 수도 없네요..

심지어 병원가서 엑스레이 찍는것도 2시간이상 걸리고 치과 진료하나를 하려해도 남자 4~5명이 붙잡고 진료를 봐야합니다.

정말 자폐인걸 알고나서 항상 주변 눈치를 보며살고.. 모든 날들이 부부가 눈물로 살아온 날들이었습니다. 원래 맞벌이 었는데 한명이 온전이 아이에게 매달려여해서직장을도 관뒀지요..

키우면서 고마운 분들도 너무나 많습니다. 부모의 힘으로만 아이를 키운다는건 정말 어려운일입니다. 특수교사분들 실무사 분들 많은 지역사회 자원봉사자분들 그분들이 없었다면 힘들었을거예요..

항상 감사하고 있습니다.

어린이집 일반학교 또한 중증 자폐아이가 생활하기에는 현실적으로 한계가 너무많았습니다. 저희 부부 또한 특수학교에 보내기를 원했지만 아시다싶이 우리나라에 특수학교가 몇곳 없어서 정원도 적고 상당히 들어가기 힘듭니다. 

다행히 저희 아들은 초둥2학년때 특수학교에 전학을 해서 다니게 되었습니다. 

커갈수록 세지는 힘과 아이들도 아이들 나름댜로 사춘기로 접어들고하니 감정조절이 더 안되고 이상행동도 많아지고 강박도 많아져

 걱정입니다만 잘 헤쳐 나가야지요...

주호민씨일이 그 자체로 문제가 된다라기 보다 장애아동 자체에 악영향이 가는것같아 그냥 주절주절 써보게 되었네요..

요 근래 몇년동안 아동발달센터랑 주간보호서비스 센터가 엄청 많이 늘어났습니다. 그만큼 어렵고 힘들 아이들이 많다는거지요.. 그 누구도 장애아이의 부모가 될 수 있습니다. 서로 배려하고 존중하며 살아가는 사회가 되었으면 좋겠네요...

두서 없는 글 읽어주셔서 감사합니다.